Slauga Slamm

Slauga á Akureyri jólin 2019. Áramót, enn og aftur... 2019 er senn á enda og stutt í að næsti áratugur taki við. Þetta ár hefur verið heldur viðburðarríkt hjá mér, og sömuleiðis áratugurinn. Á þessum áratug lauk ég tveimur skólastigum og hóf það þriðja, uppgötvaði Crossfit og gaf út bók. Þá fékk ég einnig NPA, keypti mína fyrstu bífreið og flutti að heiman. Svo ég tali nú ekki um að hafa fengið rétta sjúkdómsgreiningu og farið að taka slatta af B2-vítamíni á hverjum degi. Þetta hefur svo sannarlega verið viðburðarríkur áratugur hjá mér, en nú   langar mig aðeins að staldra við og líta yfir árið sem er að líða, sem sagt 2019. 2019 hófst með látum í stofunni heima hjá foreldrum mínum. Venjan á heimilinu er að skála í freyðivíni á miðnætti, og í þetta skipti var vínflastan sett í hendurnar á mér og allir biðu eftirvæntingarfullir eftir að ég opnaði hana. Það tókst þó ekki betur til en svo að vínið gusaðist yfir mig þegar ég loks náði tappanum af, enda hafði ég ekki gæt...

Í gær var RTD Awareness Day, en ég hafði ekki tíma til að spá almennilega í því enda brjálað að gera. En ég ætla að bæta það upp og skrifa smá um þennan skrýtna félaga í dag. Ég hef skrifað um RTD áður á þessu bloggi, en RTD er sjaldgæfur taugahrörnunarsjúkdómur. RTD stendur fyrir Riboflavin Transporter Deficiency, og felst í stökkbreytingu sem veldur því að líkaminn tekur ekki við riboflavin, öðru nafni B2 vítamín. Ég var 15 ára þegar ég fékk greiningu, en það var Íslenskri erfðagreiningu að þakka. Eiginlega er ótrúlegt að ég hafi náð að þrauka í heil 15 ár án greiningar, þar sem RTD getur verið afar banvænn sjúkdómur. Lítið er vitað um RTD, en nú eru einhverjar rannsóknir í gangi sem fólk bindur miklar vonir við. Þetta er þó það sjaldgæfur sjúkdómur að erfitt er að gera góða og gilda rannsókn án þess að sé mikil skekkja í niðurstöðum. Svo ekki sé minnst á að það er ekki langt síðan genið sem veldur RTD fannst, varla meira en tíu ár síðan. Þess vegna er ekki til nein lækning v...

Bíllinn hennar Slaugu. ,,Ég skil ekki hvernig allir þessir námsmenn eiga efni á bíl.“   Þetta sagði eldri maður við mig um daginn þegar hann sá alla bílana í Stúdentagörðum. Ég gat ekki annað en samsinnt honum, en benti þó á að ég á sjálf bíl. Það tók mig samt nokkur ár að   safna fyrir honum, og það getur verið fokdýrt að reka hann. En vegna fötlunar minnar hafði ég þó lítið val, ólíkt sumu fólki. Þessir námsmenn hafa líklega safnað fyrir sínum bíl, eða tekið smálán. Smálán eru samt ALLS ekki sniðug, þar sem þau margfaldast oft með tímanum út af því að háir vextir eru lagðir á lága upphæð. Eða kannski eiga þessir stúdentar ríkan pabba, hver veit?  En það eru oft kostir og ókostir við ýmsa hluti, eins og til dæmis bílakaup, og við þurfum þá að velja og hafna. Við þurfum oft að velja og hafna þegar kemur að ráðstöfun fjármuna. Sumir fá himinháar tekjur á meðan aðrir rétt ná að klóra sig í gegnum daginn með nokkrar krónur. Sömuleiðis er fólk með mismunandi...

Mynd tekin mánuði eftir aðgerð. Ég veit, ég er alltaf að tala um bakið á mér, en þetta er síðasta spammið í bili. Ég lofa. P.S. Neðar í greininni er mynd af skurðinum, svo þú mátt búa þig undir smá óþægilega sjón. Ástæðan fyrir því að ég skrifa þetta er sú að ég vil veita öðru fólki innsýn í það hvernig er að vera með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm og gangast undir stóra bakaðgerð. Við upplifum hlutina á mjög ólíkan hátt og sömuleiðis er mismunandi hvernig þeir ganga hjá okkur, en samt má alltaf læra eitthvað af reynslu annarra. Sjálf fannst mér ég mjög heppin að geta rætt við aðra sem höfðu lagst undir hnífinn og látið laga á sér hrygginn. Það var líka áhugavert að bera saman aðgerðirnar og sjá hvað sumt var líkt en annað ekki. Þess vegna ætla ég að rifja upp þegar ég fór í þessa aðgerð, hvernig hún gekk fyrir sig og hvernig mér leið. Ég fór í þessa bakaðgerð 5. júni sl. Laga þurfti skekkjur á svæði L4 og T4 á hryggnum á mér, en skekkjan var komin vel yfir ásættanleg m...

Hryggjarskekkja (e. scoliosis) er eitthvað sem margir kannast við. Það er eðlilegt að vera með örlitla skekkju, svo lengi sem hún fer ekki yfir fjörutíu gráður. Ef skekkjan fer yfir þau mörk getur hún haft heilsuspillandi áhrif og þá þarf að athuga með hana. Ég var bara krakki þegar fyrst fór að örla á hryggjarskekkju hjá mér. Í kjölfarið var ég send í röntgen-myndatöku. Fyrstu myndirnar staðfestu smá skekkju, en ekkert sem læknirinn taldi alvarlegt.   Eftir það hef ég verið send nokkrum sinnum í viðbót í röntgen til að fylgjast með bakinu. Það eru nefnilega margir með minn sjúkdóm sem fá slæma hryggjarskekkju, en það er ekki vitað fyrir víst hvers vegna. Tilgátur eru uppi um að líkami okkar hafi ekki nægilegan styrk til að halda hryggnum uppi og að taugakerfið spili þar inn í, en það hefur þó ekki verið almennilega sannað svo ég viti til. Sjúkra- og iðjuþjálfarar hafa haft auga með mér í gegnum árin, kennt mér rétta líkamsbeitingu og útvegað mér ýmis hjálpartæki á bo...

- Íslenskt táknmál (ÍTM) er jafnrétthátt íslensku skv. lögum.   Þrátt fytir það er þetta fallega mál í útrýmingarhættu að mati sérfræðinga, og hafa margir áhyggjur af því. Ég var mjög ung þegar ég kynntist ÍTM fyrst. Það var þegar eldri systir mín missti heyrnina og öll fjölskyldan þurfti að læra íslenskt táknmál. Svo missti ég sjálf heyrnina og byrjaði formlega   að læra ÍTM á leikskóla fimm ára gömul. En þrátt fyrir að hafa byrjað að læra ÍTM ung finnst mér ég enn í dag ekki kunna málið nægilega vel. Það er líklega skólakerfinu að kenna, ég lærði bara ÍTM í sjö ár í grunnskóla og engar kröfur voru gerðar um að læra málfræðina. Í táknmálstímum lásum við upp sögur á táknmáli, spiluðum og spjölluðum. Kennararnir voru ekki táknmálsfræðingar og sumir höfðu jafnvel engin kennsluréttindi.   Það var ekki fyrr en í menntaskóla sem ég   áttaði mig á því hve takmörkuð þekking mín á ÍTM   væri. Ég ákvað nefnilega að taka stöðupróf í   ÍTM. Þegar ég spurði...

Slauga á pítsunámskeiði á Ítalíu 2017. , ,Y ou are what you eat.“ Þessa setningu hef ég oft fengið að heyra í gegnum tíðina. Þegar ég stundaði lyftingar á fullu var mælt með því að ég borðaði nóg af hollum og næringaríkan mat fyrir æfingar og sagan endurtók sig í boxi og Crossfit. Maturinn sem ég borða á nefnilega ekki bara að veita orku, heldur líka næringu. Það skal viðurkennt strax að ég er ekki hollustufrík, sérstaklega ekki þegar ég var unglingur.Þá var ég alltaf að gleyma að borða og þegar ég borðaði vildi ég helst bara það sem mér fannst gott, eins og pizzur, nammi og bakkelsi. Sjúkraþjálfarinn minn tók eftir því og var óþreytt við að telja upp allar kaloríurnar. Ég man að það var til dæmis skíðatæki á æfingarstöðinni sem mældi vegalengd í hringjum. Ég var oft að nota þet ta tæki og þjálfarinn grínaðist með að ég gæti fengið einn hring af snúð fyrir hvern hring af skíði, þannig að ég fór oft marga hringi í einu. En nóg um það, ég er ekki eins sjúk í óhollan m...