Að vera eða ekki vera aktivisti

Ég er ung fötluð kona í háskólanámi. Ég hef mína drauma og mínar væntingar, en ég veit að á sama tíma og ég hef réttindi hvíla líka á mér skyldur. Ég var reyndar mjög ung þegar ég kynntist hagsmunabaráttu. Í raun var ég bara um það bil sex ára, þegar ég varð vitni að stjórnarfundi hagsmunafélags foreldra heyrnarlausra  barna í stofunni heima hjá mér. Ég vissi ekki þá hvers konar starfsemi væri í gangi, ég skildi bara að þetta væri mikilvægur fundur. Síðan þá hef ég alltaf borið virðingu fyrir þriðja geiranum, og haft áhuga á starfsemi hagsmunafélaga.

Ungliðastarfið heillar

Ég var þrettán ára þegar ég var kosin í nemendaráð í skólanum mínum. Ég hafði mikinn áhuga og vildi leggja mitt af mörkum. Fljótlega uppgötvaði ég þó eitt, ég var mjög háð  öðru fólki þegar kom að þátttöku í nemendaráði. Ég þurfti túlka og aðstoðarfólk en á þessum tíma hafði ég ekki eigið aðstoðarfólk. Ég var bara með liðveislu nokkur kvöld í mánuði og þurfti því að velja vel  hvernig ég vildi nýta það. Aðgangur að túlkaþjónustu hefur hins vegar verið afar takmarkaður alveg síðan.

Ég hætti í nemendaráði eftir eitt ár en sneri mér að ungliðastarfi Sjálfbjargar, BUSL.  Þetta var ekki beint hagsmunabarátta, heldur hittumst við krakkarnir reglulega og gerðum eitthvað skemmtilegt saman. Þarna lærði ég ákveðið sjálfstæði og sjálfstraust, enda gerðum við hluti eins og að fara í  bíó, keilu, river rafting, lazertag, bogfimi og annað. Hlutir sem sumum finnst kannski sjálfsagðir en geta verið stórmál fyrir fötluð börn og unglinga sem eru enn að læra á lífið.

Með aldrinum færði ég mig smám saman í aðrar ungliðahreyfingar, s.s. Ungblind (Blindrafélagið) og Puttalinga (Félag Heyrnarlausra). Ég er nefnilega allt í senn heyrnarlaus, blind og hreyfihömluð og það má segja að ég hafi verið að leita að sjálfri mér á þessum tíma. Ég vissi bara um tvö ungmenni með daufblindu á mínum aldri, systur mína og svo einn strák að norðan. Strákurinn kvaddi þennan heim skyndilega þegar ég var að verða fimmtán ára, og síðan þá hef ég bara haft eina í sambærilegri  stöðu og ég á Íslandi – systur mína. Þess vegna þurfti ég að leita til annarra hópa til að finna fólk sem væri svona næstum því í sambærilegri stöðu og ég, og endaði á að fara út fyrir landssteinana.

Deafblind girlpower. Mynd úr einkasafni.

Árið 2015 kom ég að stofnun Ungliðahreyfingar Öryrkjabandalags Íslands og hef verið í stýrihóp síðan. Hreyfingin er enn frekar ung en ég bind miklar vonir við hana.

Hagsmunabaráttan hefst fyrir alvöru

Sextán ára starfaði ég innan veggja Blindrafélagsins sem sumarliði úr Vinnuskóla Reykjavíkur. Þá fyrst kynntist ég fyrir alvöru hagsmunabaráttu fatlaðs fólks. Við vorum þrjár að vinna saman, kölluðum okkur Skytturnar þrjár og unnum við úttekt á aðgengi fyrir blinda og sjónskerta á Laugavegi. Við þurftum að lesa byggingareglugerðir og Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, og leiðbeinandi okkar var afar hvetjandi og óþreyttur að minna okkur á að vera ekki hræddar við róttækni og gagnrýni.

Ég vann svipuð verkefni næstu tvö sumur á eftir, og endaði sem sumarliði á skrifstofu Fjólu, félags fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Þetta er afar lítið hagsmunafélag með um tuttugu aðalfélögum, þ.e. félagsmenn með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Skrifstofan er í sama húsi og Blindrafélagið, og ég var undir leiðsögn þáverandi ráðgjafa Fjólu. Ásamt starfinu þurfti ég að kynna mér skilgreiningar á samþættri sjón- og heyrnaskerðingu og þær stofnanir sem þjóna þessum hópi.

Um svipað leyti tók ég fyrst þátt í norrænum ungmennasumarbúðum fyrir daufblinda, sem þá voru í Finnlandi 2013. Þarna gafst mér tækifæri til að víkka út sjóndeildarhringinn, læra nýja hluti, kynnast jafningjum og mynda tengsl sem hafa fylgt mér alveg síðan. Ég fann hvað mér leið vel innan jafningja sem skildu aðstæður mínar. Það er eitt að vera annaðhvort heyrnarlaus eða blindur, en allt annað að vera bæði. Ég vissi þess vegna strax að ég vildi vinna á þessum vettvangi, þ.e. að berjast fyrir réttindum daufblindra, sér í lagi daufblindra ungmenna. Ég hef mætt á tvær sambærilegar sumarbúðir síðan og eina ráðstefrnu.

Átján ára var ég kjörin í stjórn Fjólu og ég hef gegnt embætti ritara alveg síðan.  Þar sem þetta er lítið félag er afar mikilvægt að stjórnin sé virk og því hef ég oft þurft að sinna verkefnum innan félagsins launalaust.

Hagsmunabarátta stúdenta

Tuttugu ára hóf ég svo nám í háskólanum. Mig langaði að taka þátt í starfi nemendafélaga og öðlast nýja reynslu, þannig að ég sótti um í ritnefnd nemendafélagsins í viðskiptafræði. Ég sat svo í nefndinni í eitt ár og leið mjög vel. Á öðru ári fór ég að kynnast stúdentapólitík. Ég hafði heyrt um Vöku og Röskvu áður, en heillaðist sérstaklega af róttækri jafnréttisstefnu Röskvu. Áður en ég vissi af var ég komin á lista Röskvu á félagsvísindasviði fyrir kosningar til Stúdentaráðs 2018. Ég endaði sem varamaður og hlakkaði til að sinna þeirri stöðu. Ég var einnig kjörin ritstýra Röskvu og hef gegnt því embætti síðan.

Þegar ég byrjaði að taka þátt í hagsmunabaráttu stúdenta vissi ég að það væri eitt sem  gæti hindrað mig í að vera virk, túlkakerfið. Það er þannig með varamenn að þeir þurfa að hlaupa í skarðið ef aðalmenn komast ekki á fund og fyrirvarinn er oft mjög stuttur. Í eitt ár var ég í basli með að fá túlka á nánast  hvern einasta fund og fannst mjög miður að þurfa að segja stúdentaráðsliðanum, sem ég var varamaður fyrir, oft að ég gæti ekki hlaupið í skarðið. Þegar leið á veturinn hreinlega brann ég út. Ég gat ekki hugsað mér meira basl við túlkakerfið, ég þoldi ekki kvíðatilfinninguna í hvert skipti sem ég þurfti að panta túlka og fannst ég vera að bregðast hagsmunabaráttu stúdenta.

Rétt fyrir jól kom upp mál hjá Fjólu sem ég sá fram á að þurfa að vinna í næstu árin. Eftir miklar vangaveltur ákvað ég að eftir þetta kjörtímabil  þyrfti ég að draga mig til hlés úr stúdentapólitík. Það var orðið of erfitt að púsla þessu tvennu saman, ekki af því baráttan sjálf væri of mikil heldur var álagið sem fylgir því að vera háð öðru fólki of mikið. Ég þurfti því að velja.

Stundum þarf að velja og hafna

Það getur verið flókið að vera fötluð kona í háskólanámi, slíkt er stundum kallað intersectionality á fræðamáli um fjölbreytileika. Ég hef hagsmuna að gæta sem kona, fötluð manneskja og stúdent. En á meðan nám er oft bara tímabundið þá er fötlunin út lífið. Þess vegna valdi ég að einbeita mér að hagsmunabaráttu fatlaðs fólks´á almennum vettvangi,  því það er margt þar sem þarf að bæta. Það gerist varla neitt af sjálfu sér, þess vegna þarf hagsmunabaráttu.  Og ég er all in.