Grunnskólaárin sem í móðu #GameOver

Grunnskólaárin mín eru sem í móðu, sérstaklega síðustu þrjú árin. Kannski var ég bara svo viðkvæmur unglingur, en ég veit að það er ekki bara það. Ég var orðin eldri, farin að líta í kringum mig og skilja hvernig málum var í raun háttað.

Mig langar að segja frá grunnskólagöngu minni. Ástæðan fyrir því að ég skrifa hér um reynslu mína af grunnskólanámi er einfaldlega sú að ég get ekki setið lengur hjá og látið eins og ekkert sé.

Ég lít á sjálfa mig sem aktivista, en á sama tíma eru sumir hlutir sem ég hef reynt að forðast. Svo þegar #metoo byltingin hófst sá ég að sá möguleiki að stíga fram og opna sig væri raunverulegur. Ef svona margar konur geta sagt frá kynbundnu og kynferðislegu áreiti og ofbeldi, þá hlýt ég að mega segja frá minni reynslu. Ég er orðin þreytt á að þegja, og hef enga löngun til að missa alveg geðheilsuna. Þess vegna ætla ég að rífa í gömul sár, ég ætla að greina frá því sem leynist í þoku fortíðarinnar. Þið megið svo „drusluskamma“ mig eins og ykkur sýnist, mér er alveg sama.

Byrjum á byrjuninni...

Ég er fædd á Akureyri, yngst þriggja systkina. Ég og eldri systir mín erum báðar með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, og ég var varla orðin þriggja ára þegar hún var farin að missa heyrn. Foreldrar okkar afréðu að flytja suður, þar sem öll þjónustan fyrir heyrnarskert börn væri. Stuttu seinna fór ég sjálf að missa heyrnina, en þökk sé systur minni kunni ég táknmál fyrirfram og þó furðulega mætti virðast fannst mér bara mjög eðlilegt að missa heyrnina eins og hún.

Á þessum tima var starfandi skóli fyrir heyrnarlaus börn. En það átti að sameina þennan skóla og annan almennan grunnskóla, hugmyndin var sú að sá skóli yrði tvítyngdur. Þegar ég hóf grunnskólagöngu mína voru þvi tímamót, ég var sett í almennan bekk í tvítyngdum skóla og framtíðin virtist björt. Ég er þakklát fyrir það að umsjónarkennarar mínir gerðu sömu kröfur til mín og annarra nemenda, mér gekk almennt vel námi og útskrifaðist með 9,1 í meðaleinkunn.

En sem sagt, ég fékk sömu kennslu og aðrir heyrandi jafnaldrar mínir og eignaðist góða vini úr þeim hóp. Sumir krakkarnir kunnu eitthvað í táknmáli, en mér var alveg sama enda svo ung að löng og flókin samskipti voru ekki á dagskrá hjá mér.

En svo fóru hlutirnir að breytast. Taugahrörnunarsjúkdómurinn varð æ meira krefjandi, ég fór að þurfa að nota sjónhjálpartæki við lestur og göngugrind til að geta gengið. Á endanum var ég farin að nota hjólastól og sá ekkert hvað kennarinn skrifaði á töfluna.

Fötlunin sjálf var ekki svo slæm, enda hafði ég séð þetta gerast hjá systur minni og því nokkurn  veginn búin undir þetta. En ég var ekki viðbúin því að samskipti mín  við aðra myndu breytast, eða að ég þyrfti að leggja mig meira  fram fyrir sjálfsagða hluti.

Ég  var enn í almennum bekk, en besti vinur minn var allt í einu hættur að tala við mig. Ég var oft ein í frímínútum og þurfti að treysta á aðstoð kennara og starfsfólks skólans.  Ég var ekki með eigin aðstoðarmann, og það hafði þau áhrif að ég gat ekki bara hagað mér eins og mér sýndist, skrópað í tímum eða þannig. Og ég horfði upp á systur mína verða fyrir enn meiri mismunun, henni var haldið utan við viðburði eins og Reykjaferðir og söngvaleiki og foreldrar mínir og aðstoðarfólk/túlkar máttu hafa sig alla fram til að hún fengi að vera með. Hún fékk ekki að fara á Reyki því hvorki hún né foreldrar okkar vissu þegar ferðin átti að vera. Hún fékk  ekki heldur að taka þátt í hefðbundnum söngleik á vegum skólans því leikstjórinn taldi hana vera „sjúkling“ jafnvel þó að hún væri aldrei veik. Það þurfti því mikið átak til að hún fengi að vera með jafnöldrum sínum.

Ég horfði á allt þetta gerast, en hélt að ég gæti sloppið. Því skólinn hlyti að læra af þessu með tímanum.

Félagsleg einangrun á unglingsárum

En svo komu unglingsárin og ég fór að vilja meira sjálfstæði. Mér fannst ekki í  lagi að kennarar væru að aðstoða mig í frímínútum, þegar ég þurfti t.d. hjálp við að borða, fara á klósettið, tala við aðra krakka o.fl. Því þessi skóli er ekki eins tvítyngdur og sumir vonuðu, það voru í raun örfáir krakkar sem gátu talað táknmál og þá bara mjög einfalt mál. Ég þekkti alla í mínum árgangi og við vorum smá eins og ein stór fjölskylda, en ég átti samt enga nána vini.

Í níunda bekk var þetta orðið svo slæmt að ég þurfti að hitta sálfræðing. En þegar þangað var komið fannst mér erfitt að tjá mig, því það truflaði mig að geta ekki talað beint við sála heldur þurfti ég að tala í gegnum túlk, enda var ég mjög viðkvæm á þessum tíma. Sáli komst að þeirri niðurstöðu að ég væri í góðu lagi, en bara frekar einmana. Stuttu síðar var ég kölluð inn til námsráðgjafans, sem stakk upp á að fá krakkana til að skiptast á að vera með mér í frímínútum. Mér fannst þetta fín hugmynd, en um leið fannst mér óþægilegt að það þurfti að tala sérstaklega við krakkana til að ég fengi að sitja hjá þeim. En þetta plan virkaði ágætlega, og drógu nokkrar bekkjarsystur mínar mig til dæmis einn daginn með sér í bakaríið, sem þær hefðu líklega aldrei gert ef námsráðgjafinn hefði ekki gripið inn í. Ég þurfti reyndar að biðja um annan aðstoðarmann en þann sem ég var vön að hafa á þessum tíma, því sá gamli var gigtveik og ég þurfti einhvern sem var tilbúinn að beygja skólareglurnar, fara með mig út af skólalóðinni á skólatíma og keyra stólinn minn nokkur hundruð metra. En það hafðist á endanum og þetta er líklega ein af fáum góðum minningum frá þessum tíma. Ég man líka að eftir þessa ferð í bakaríið varð ég djarfari og bauð vini mínum upp á ís á afmælinu hans, og mér tókst að sannfæra einhvern um að keyra bæði mig og vin minn út í ísbúð í frímínútum.

Endalaus skortur á túlkaþjónustu, virðingu og skilningi

Á sama tíma voru augu mín farin að opnast fyrir þeim aðstæðum sem ég raunverulega var í. Ég man að einn daginn komu kennaranemar í bekkinn og létu okkur gera hópverkefni. Það var enginn túlkur með mér, bara heyrnarlaus kennari. Ég var því frekar utanveltu, misskildi hvað við áttum að gera og leið ömurlega. Ég var því mjög pirruð þegar ég kom heim úr skólanum, svo pirruð að ég settist niður og skrifaði skólastjóranum tölvupóst. Ég sagði henni frá því sem hafði gerst og brýndi fyrir henni hve mikilvægt það væri að ég hefði túlk í tímum, það væru víst bara mannréttindi. Ég upplifði mig nefnilega ekki sem jafningja meðal annarra nemenda og þetta var ekki eina skiptið sem ég skrifaði skólastjóranum eða öðru starfsfólki póst og benti á það.

Skólastjórinn kallaði mig á sinn  fund stuttu síðar og virtist skilja stöðu mína. En það breyttist samt ekki mikið eftir þetta, ef ég man rétt, það leið ekki á löngu þar til ég skrifaði annað kvörtunarbréf.

Ári síðar átti að vera stór söngleikur í deildinni. Ég hafði hlakkað lengi til og því mjög spennt fyrir þessu. Ég fékk mitt hlutverk og byrjaði strax æfingar af fullum krafti. En svo kom fyrsti skellurinn í þessu langa ferli.

Ég sat í einu rennslinu og fylgdist með hinum atriðunum þegar ég ákvað að ná tali af leikstjóranum. Mér fannst ég þurfa smá stuðning, til dæmis túlk, þar sem ég heyrði ekkert hvað mótleikarar mínir sögðu. Leikstjórinn svaraði mér hins vegar blákalt: „Nei, túlkurinn á ekki að vera hluti af sýningunni“.

Þetta eina svar sýndi mér glöggt hve lítil virðing var borin fyrir túlkum og íslensku táknmáli í þessum tvítyngda skóla. Ég réð ekki við mig, þar sem ég sat í rökkvuðum salnum og fór að gráta. Ég hélt fyrst að enginn myndi taka eftir tárunum í myrkrinu, en svo segir leikstjórinn allt í einu við mig: „Áslaug, hættu að gráta!“

Það er ekkert grín að vera unglingur og mæta þvílíku skilningsleysi af hálfu fullorðinnar manneskju. Ég grét af því ég gat ekki meðtekið þetta óréttlæti, og þegar mér var sagt að hætta að gráta, grét ég bara meira. Hvaða rugl var þetta annars, að neita fötluðum nemanda smávægis aðstoð í grunnskólaleikriti? Og segja mér svo að hætta að væla? Þetta átti jú að vera skemmtilegur viðburður.

Þvinguð á fund deildarstjórans

En þetta atvik var bara smávægilegt miðað við það sem gerðist næst. Eins og fyrr var getið þá var ég mjög spennt fyrir þessum söngleik og vildi bjóða allri fjölskyldunni, sérstaklega systur minni. En þá kom annar skellur; hún fékk ekki túlk á sýninguna.

Þetta hljómar kannski einfalt, hún fékk ekki túlk, en svo er ekki. Það voru túlkar á sviði, en þar sem systir mín er lögblind eins og ég voru þessir túlkar óaðgengilegir fyrir hana, hún þurfti snertitáknmálstúlkun. Hún var heldur ekki með nægilega aðstoð, þannig að annað hvort foreldra okkar hefði þurft að vera heima með henni á meðan hitt færi á sýninguna. Engum okkar leist sérlega vel á það, enda langaði öllum að sjá þetta leikrit.

Pirraði unglingurinn ég mætti því í skólann daginn eftir skellinn en neitaði að fara inn í tímana. Á meðan ekkert var aðhafst ætlaöi ég ekki að láta eins og „góði“ nemandinn og bara haga mér eins og ekkert hefði í skorist. Á þessum tíma var einn starfsmaður skólans sem ég hélt mikið upp á. Ég hafði trú á því að hún gæti leyst þetta mál, en vandinn var sá að hún var erlendis. Þannig að á meðan hún var ekki til staðar þurfti ég ásamt fjölskyldu minni að reyna að þrýsta á að fá túlk.

Þá kom versti skellurinn. Deildarstjórinn kallaði mig á sinn fund, og jafnvel þó að ég hefði neitað að fara á fundinn var ég þvinguð þangað inn. Mér var rúllað inn á skrifstofuna og það eina sem ég gat gert var að neita að hlusta (sem er mjög auðvelt að gera þegar þú ert daufblind, ég bara lokaði augunum og slökkti á heyrnartækinu, hendur fyrir aftan bak og allt), sagði ítrekað að ég væri ekki tilbúin í samtal og vildi hafa einhvern fullorðinn með mér sem ég treysti. Deildarstjórnn kallaði mig þá dónalega, manneskjan sem hafði þvingað mig á sinn fund. Á endanum var ég orðin svo reið að ég réð ekki lengur við mig og fór að halda reiðilestur yfir deildarstjóranum um réttindi fatlaðs fólks. Ég endaði á því að segja að ef þetta yrði ekki leyst fljótlega, væri ég hætt í þessu asnalega leikriti.

„Jahá,“ sagði deildarstjórinn þá mjög kaldhæðið „Ætlarðu bara að hætta?“

Ég losnaði loks út, niðurbrotin en um leið bálvond. Þá bárust þær gleðifréttir að náðst hafði í starfsmanninn erlendis og búið að redda túlkum. og deildarstjórinn að enda við að segja að túlkar yrðu á sviði, en því miður ekki í boði fyrir daufblinda.

Þess má geta að það var mjög kalt á milli mín og viðkomandi deildarstjóra það sem eftir var. Ég forðaðist að tala við viðkomandi nema þegar ég þurfti þess nauðsynlega, en það gerðist sem betur fer bara einu sinni. Þá þurfti deildarstjórinn að færa mér þær fregnir að einn nemandi skólans, sem ég þekkti, væri látinn, og fréttirnar voru það slæmar að  mér var alveg sama hver færði þær.

Í lok annar, þegar ég var að útskrifast, afréð mamma mín að fá mig til að þakka nánu samstarfsfólki mínu fyrir þeirra starf og gefa þeim blóm. Í leiðinni mætti ég deildarstjóranum og gaf viðkomandi blómavönd, afsakaði hvernig ég hefði hagað mér og við ákváðum að sættast. Ég vildi ekki skilja við grunnskólann sem ég hafði eytt síðustu tíu árum, án þess að gera einhverskonar uppgjör fyrst.

Niðurlæging á lokasprettinum

En þessu var ekki alveg lokið. Það er hefð í þessum skóla að nemendur sem eru að útskrifast geri lokaverkefni rétt fyrir útskrift. Svo vildi til að ég var að fara að horfa á Eurovision í Azerbaijan á sama tíma og því fékk ég leyfi til að gera verkefni um ferðina. Ég tók fullt af myndum, bjó til  flotta glærukynningu með ferðasögunni og ætlaði að spila azerbaíska Eurovision-lagið á meðan myndirnar væru sýndar. Ég lagði mikið upp úr þessu, var sífellt á vaktinni alla ferðina og fékk hjálp frá ættingjum við að leysa tæknileg atriði varðandi glærusýninguna.

Svo átti ég að kynna verkefnið fyrir framan fullan sal af samnemendum og fjölskyldum þeirra. Ég fékk heyrnarlausan kennara til að hjálpa mér með glærusýninguna, því það var ekki annað í boði. Þegar sýningin fór af stað runnu glærurnar yfir skjáinn og í bakgrunninum heyrðust bara skruðningar. Hvorki ég né kennarinn áttuðum okkur á því, enda báðar heyrnarlausar. Það vissu allir að við heyrðum ekki en engum datt í hug að láta okkur vita, ekki einu sinni hitt starfsfólk skólans sem var á staðnum.

Eftir á frétti ég að móðir mín hefði setið í salnum. Henni brá svo að sjá þetta gerast að hún fór að gráta og þurfti að fara út. Hún keyrði hring í kringum hverfið til að reyna að jafna sig áður en hún fór og sótti mig. En um leið og hún steig aftur inn í skólann fékk hún tár í augun og sótti mig því með tárin lekandi niður kinnarnar þegar hún hefði átt að vera stolt af lokaverkefni dóttur sinnar.

Ég hef ekki stigið fæti, eða réttara sagt rúllað öðru framhjólinu,  inn á skólalóðina síðan ég útskrifaðist, en heyri samt enn sögur sem berast þaðan. Tvítyngið er enn bara orðið tómt, sama starfsfólkið að störfum og eitt og annað að gerast sem mér líst ekki á. Nú er ég komin í háskólann og er þessa stundina eini heyrnarlausi nemandinn í námi í Háskóla Íslands, af þeim rúmlega 200 heyrnarlausum einstaklingum sem búa á Íslandi. Og ég er ekki bara heyrnarlaus, heldur líka blind og hreyfihömluð. Hvað segir þetta okkur um íslenska menntakerfið eða íslenskt samfélag?

Draumurinn um hinn tvítyngda skóla

Að lokum vil ég árétta að ég tel óþarfa að ég eða aðrir heyrnarlausir þurfi að fara í einhvern sérskóla. Ég er enn mjög hrifin af hugmyndinni um tvítyngdan skóla, en ég tel að til þess að slíkur skóli geti raunverulega gengið þarf að gera umfangsmiklar skipulags- og viðhorfsbreytingar. Fatlaðir nemendur eiga sama rétt og aðrir til náms og félagslífs, þeir  eiga rétt á að tala íslenskt táknmál, fá viðunandi túlkaþjónustu og aðstoð og svo eiga börn ekki að þurfa að berjast fyrir sjálfsögðum mannréttindum í eigin grunnskóla. Því þó að mínir foreldrar hafi staðið sig eins og hetjur, þá er ekki víst að öll börn séu jafn heppin.