Daufblinda alla leið

Sænski listamaðurinn og rithöfundurinn Torbjörn Svensson er með Usher II. Mynd fengin að láni úr einkasafni.

Ég er daufblind. Ég missti heyrnina í kringum 5 ára aldur en fékk kuðungsígræðslu 7 ára þannig að ég heyri smá með hjálp heyrnartækis. Sjónin hefur alltaf verið slæm, en hún fór þó versnandi með árunum, fimm ára var  ég fjarsýn, 8 ára sjónskert og í dag er ég lögblind. Ég sé enn eitthvað, en þó aðeins úr meters fjarlægð skýrt auk þess sem sjónsviðið er eins og út úr klósettpappírsrúllu. Þrátt fyrir að vera daufblind, fannst orsök þessarar tvöföldu fötlunar  ekki fyrr en ég var 15 ára. Lengi vel töldu læknarnir að ég væri með Usher, en að lokum leiddi DNA-greining í ljós að ég væri með BVVL, sem er afar sjaldgæfur taugahrörnunarsjúkdómur. En hvað er daufblinda? Hvað veldur daufblindu? Og hvernig getur daufblint fólk haft samskipti.

Hvað er daufblinda?

Daufblinda er samþætt sjón- og heyrnarskerðing. Daufblinda getur verið annaðhvort síðbúin eða meðfædd eftir því hvenær á ævinni einstaklingur verður daufblindur. Til að varpa ljósi á þessa einföldu skilgreiningu á daufblindu væri líklega réttast að skilgreina sjónskerðingu annars vegar og heyrnarskerðingu hins vegar. 

Heyrnarskerðing og heyrnarleysi

Skv. Alþjóðaheilbrigðisstofnuninni (WHO) telst sá einstaklingur heyrnarskertur þegar heyrn viðkomandi mælist 25 dB eða meira. Heyrnarskerðingin veldur því að viðkomandi á erfitt með að heyra umhverrfishljóð og greina tal, en heyrnarhjálpartæki geta bætt upp tapið. En sé viðkomandi hins vegar heyrnarlaus heyrir hann mjög lítið eða ekkert. Heyrnarlaust fólk kallar sig gjarnan ,,döff“ í daglegu tali. Með hugtakinu ,,döff“ er átt við heyrnarlausa manneskju sem talar táknmál og tilheyrir menningu heyrnarlausra.

Sjónskerðing og blinda

Skilgreiningar á blindu og sjónskerðingu eru mismunandi eftir ríkjum. Hérlendis telst einstaklkingur lögblindur ef viðkomandi sér minna en 20% og sjónskertur ef hann sér minna en 33%. Skv.

WHO er sjónskertur einstaklingur sá sem sér úr sex metra fjarlægð það sem sjáandi sér úr sextíu (6/60). Einstaklingur  er blindur  sem hefur minna en 10% sjón. Það sem einstaklingur með fulla sjón sér úr sextiu metra fjarlægð, sér blindi einstaklingurinn í mesta lagi úr  Þriggja metra fjarlægð (3/60). Augnlæknar skipta blindum einstaklingum gjarna í 3 flokka: þá sem hafa einhverja sjón, þá sem hafa eitthvað birtuskyn og þá sem hafa ekkert birtuskyn.

Norræna skilgreiningin

Fræðimenn hafa rætt og rifist um skilgreiningu á daufblindu í gegnum tíðina. Í Norðurlöndunum er svokölluð Norræn skilgreining á þessu fyrirbæri. Skv. henni er daufblinda samsetning af skertri sjón og heyrn sem veldur því að einstaklingurinn mætir hindrunum i daglegu lífi sem hægt er að komast hjá með viðeigandi hjálpartækjum, aðlögun og aðstoð. Daufblinda er í raun tvöföld fötlun og þar að auki frekar lúmsk. Margir halda eflaust að sjón og heyrn sé sitthvort fyrirbærið, en raunin er sú að þessi tvö skynfæri geta verið tengd hvort öðru. Þannig er gjarna mælt með því að sá sem greinist með heyrnarskerðingu láti athuga sjónina og öfugt. ÞVí fyrr sem einstaklingur greinist með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu því betra. Tryggja þarf daufblinda einstaklingnum viðeigandi aðstoð, hjálpartæki og aðlögun til að koma í veg fyrir félagslega einangrun og jafnvel þroskaskerðingu í tilfelli barna sem gætu orðið afleiðingarnar þegar ekki er gripið fyrr inn í.

Orsakir daufblindu

Orsakir daufblindu geta verið allskonar, t.d. slys, veikindi og erfðagallar. Algengustu orsakirnar eru gjarna tvær, samþætt aldurstengd sjón- og heyrnarskerðing (SASH) og Usher-heilkennið. Hér á eftir verður farið stuttlega yfir þessi tvö fyrirbæri út frá Norrænu skilgreiningunni um daufblindu.

Samþætt aldurstengd sjón- og heyrnarskerðing

Fólk á það til að missa sjón og heyrn á sínum efri árum. Þó að slíkt sé frekar algengt er yfirleitt ekki gengið út frá því að viðkomandi sé daufblindur, heldur bara utan við sig. Slík ályktun er eiginlega bara eitt stórt klúður, því með þessu mistekst samfélaginu að bregðast við breyttri aðstöðu gömlu manneskjunnar með viðeigandi ráðstöfunum.  Hér á landi eru 287 eldri borgarar sem hafa misst sjón og heyrn sökum aldurs skráðir hjá Þjónustu- og þekkingarmiðstöðinni fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga (Miðstöðin). Þar af telur Miðstöðin 120 einstaklinga verr stadda, en sá fjöldi er breytilegur eftir því sem nýir koma inn og aðrir falla frá.

Usher

Önnur helsta orsök daufblindu er Usher-heilkennið Usher-heilkennið. Usher er arfgengt  en skiptist í 3 stig: Usher I, Usher II og Usher III. Usher I lýsir sér í því að barn fæðist heyrnarlaust og með lélegt jafnvægi en sjónin hrakar svo með tímanum. Usher tvö er þegar barn fæðist með heyrnarskerðingu en fínt jafvægi  en sjónin versnar svo með árunum. Sjónin versnar gjarna mun fyrr hjá þeim sem eru með Usher I en II. Usher III er þegar bæði sjón og heyrn skerðast síðar á lífsleiðinni og stundum fylgir einnig jafnvægisskerðing. Hér á landi eru a.m.k. 7 greindir með Usher-heilkennið í dag skv. upplýsingum frá Miðstöðinni.

Samskiptaleiðir daufblindra einstaklinga

Mannfólkið er félagsverur sem leitar gjarna félagsskapar annarra. Það hefur þróað með sér tungumál, ólíkt öðrum dýrum, og getur því tjáð hug  sinn og vilja með orðum. Daufblint fólk er engin undantekning, það þarf að geta haft samskipti við annað fólk til að geta þrifist. Það er í raun ótalmargar leiðir til að hafa samskipti, en aðalatriðið er að finna þá leið sem hentar viðkomandi einstaklingi best hverju sinni. Þetta geta t.d. verið talmál, táknmál, snertitáknmál, haptískt tákn eða ritað mál. Einnig eru til skyndilausnir sem hægt er að nota í einföldum samskiptum, t.d. látbragð og hlutatákn, en með hlutatáknum er átt við að sýna/benda á hluti til að gera sig skiljanlegan. Það er mjög einstaklingsbundið hvaða leiðir eru farnar, enda hefur daufblint fólk mismikla sjón og heyrn og er í mismunandi líkamlegu og andlegu ástandi.

Að viðurkenna eigin daufblindu

Þrátt fyrir að skilgreiningin á daufblindu kann að virðast einföld og augljós þá er ekki eins einfalt að læra að lifa með daufblindu. Rannsóknir hafa sýnt að stór hluti þeirra sem greinast með Usher lenda í þunglyndi og sumir fara jafnvel að íhuga sjálfsvíg. En sagan hefur sýnt að þegar einstaklingur greinist með daufblindu og viðurkennir eigin fötlun, er líklegra að viðkomandi fái þá hjálp og aðlögun sem þarf til þess að hann/hún geti lifað mannsæmandi og sjálfstæðu lífi. Fólk ætti ekki að skammast sín fyrir það sem það er, því þá eru minni líkur á að það komist eitthvað áfram í lífinu..Að sjálfsögðu getur tekið fólk sinn tíma að taka skrefið og fara að skilgreina sig sem daufblint, en það er víst bara mjög eðlilegt.

Þegar einar dyr lokast, opnast aðrar.