Klofna kerfið: Mikilvægi snemmtækrar íhlutunar og samstarfs milli aðila

Ég var fatlað barn, þó að það fór ekki að bera á því fyrr en ég var rúmlega fimm ára. Íslenska er móðurmál mitt, en ég lærði íslenskt táknmál þegar heyrnin fór að versna. Ég fékk kuðungsígræðslu báðum megin þegar ég var sjö ára, og mætti reglulega í talkennslu þar til ég var tólf ára. Ég er afar þakklát fyrir allt þetta, enda grunar mig að lífið hefði orðið allt annað ef ég hefði verið svipt einhverju af ofangreindu, t.d. táknmálskennslu eða kuðungsígræðslu.

Það að grípa inn í eins fljótt og unnt er þegar barn missir heyrn kallast snemmtæk íhlutun. Ég tel afar mikilvægt að kerfið geri ráð fyrir þessum börnum og leiti allra leiða til að auka lífsgæði þeirra og möguleikana á að ná eðlilegum þroska. Það er nefnilega mjög slæmt ef heyrnarlaust eða daufblint barn festist í kerfinu. Á meðan heyrandi börn læra að tala með því að hlusta og herma eftir hljóðum ná heyrnarlaus börn málþroska í gegnum táknmál. Málið fer þó að flækjast þegar kemur að börnum sem bæði sjá og heyra illa og því er afar mikilvægt að fagfólk grípi inn í sem fyrst. Þetta þarf að gerast áður en barnið verður átján mánaða, annars gæti skerðingin haft varanleg áhrif á þroska þess og lífsgæði til frambúðar. Tilgangur þessarar greinar er þó ekki að gera grein fyriir málþroska barna enda er ég enginn talmeinafræðingur þó ég hafi vissulega eytt heilu sumri sem sumarliði við að þýða greinar um máltöku daufblindra barna. Hins vegar vil ég gera grein fyrir íslenska kerfinu eins og það er í dag og hvers vegna tvítyngi og samhæfing er afar mikilvæg.

            Hér á Íslandi má helst nefna tvær stofnanir sem sinna málefnum heyrnarlausra barna þegar kemur að málþroska. Annars vegar er það Heyrnar- og talmeinamiðstöð Íslands (HTÍ) og hins vegar Samskiptamiðstöð heyrnarlausra og heyrnarskertra (SHH). Það má segja að starfsemi HTÍ sé byggð á læknisfræðilega módelinu (skv. fötlunarfræðunum)  en SHH sé hins vegar byggt á félagslega módelinu,.  HTÍ annast læknisfræðilegar rannsóknir, heyrnarmælingar, talmeinakennslu auk þess að selja allskonar heyrnarhjálpartæki og veita faglega ráðgjöf varðandi heyrn. SHH rannsakar og kennir íslenskt táknmál (ÍTM), veitir ráðgjöf og samskiptagreiningu auk þess sem stofnunin sér um táknmálstúlkaþjónustu. Þetta eru því afar ólíkar stofnanir sem sinna í raun sameiginlegum málefnum og þess vegna tel ég afar mikilvægt að gott samstarf og virðing ríki þar á milli. Raunin er þó því miður önnur, það má eiginlega líkja þessum stofnunum við hundinn og köttinn í kerfinu. Það er ekkert leyndarmál í samfélagi heyrnarlausra að HTÍ og SHH hafa löngum verið afar ósammála þegar kemur að málefnum heyrnarlausra, stundum svo ósammála að það jaðrar við illvígum deilum. Þetta er e.t.v. bara eðlilegt, læknisfræðilega módelið hefur gjarna snúist um það að lækna fólk og heyrnarleysi er t.d. álitinn galli og sumir vísindamenn trúa því jafnvel að þennan galla sé bara hægt að laga með því að gera skurðaðgerð. Á meðan er félagslega módelið afar frábrugðið. Fötlun er eiginleiki, merki um fjölbreytileikann í heiminum, og það er í raun samfélagið sem ber ábyrgð á þeim hindrunum sem þessi eiginleiki mætir. Hindranirnar má t.d. leysa með aukinni fræðslu og þjónustu, það er ekki nóg að senda fatlaða einstaklinginn í skurðaðgerð. Þetta eru því í raun tvær hliðar á sama skildingnum og þess vegna finnst mér afar mikilvægt að gott samstarf sé þar á milli.

            Ég ætla að nýta mér tól úr hagfræði til að rökstyðja betur meiningu mína. Í hagfræði má t.d. finna tekjuband (e. budget constraint) og jafnmagnslínu. Þetta eru einföld líkön sem hafa það sameiginlegt að vilja útskýra hegðun fólks eða fyrirtækja eftir breytum þeirra. Tvö fyrirbæri eru á einföldu grafi, þjónusta frá fyrirtæki A er á x-ás og þjónusta frá B á y-ás og einstaklingurinn stendur frammi fyrir vali milli þessa tveggja fyrirtækja. Ef einstaklingurinn vill fá meiri þjónustu frá fyritæki B þarf hann að gefa upp í staðinn þjónustu frá A, e.t.v vegna þess að þjónustan kostar og hann hefur ekki endalaust í ráðstöfunartekjur - milli ásanna er því ein bogin lína (eins og banani í laginu) sem sýnir samband A og B. Nú ætla ég að kalla línuna „Hamingjulínuna“ og setja ,,Hjálpartæki“ í staðinn fyrir A og ,,Táknmál“ í staðinn fyrir B. Ásarnir tákna þá alla þá þjónustu sem þessi tvö fyrirbæri veita á skalanum 0 – 10. Ef einstaklingur notar bara hjálpartæki notar hann ekkert táknmál og öfugt. Samkvæmt kenningunni um tekjuband er fólk sjaldan hamingjusamt ef það fær meira en nóg af einu en ekkert af öðru. Ef fólk þyrfti t.d. að velja á milli þess að drekka eða borða, hvað myndi það þá frekar vilja?

Svarið liggur á miðri línunni. Hamingjan er víst í hámarki þar sem fólk fær jafn mikið af þjónustu frá bæði fyrirtæki A og fyrirtæki B. En af því að það eru takmörk fyrir því hvað er hægt að borða og drekka mikið, þá þarf fólk að finna jafnvægið með því að gefa frá sér þjónustu frá fyrirtæki A eða B og á móti fá meiri þjónustu frá hinum aðilanum.

                Snúum okkur nú aftur að hjálpartækjum og táknmáli.  Samkvæmt fyrri kenningu væri best að setja punkt við hnitð 5,5. Hagfræðilega séð er hamingjan nú í hámarki.

                Þar sem lítil börn eru enn að þroskast og gera sér ekki grein fyrir því sem þau vilja og þurfa, finnst mér því að fagfólk ætti að taka tillit til þess og gefa því tækifæri til að njóta vafans. Látum heyrnarlausa barnið fá heyrnartæki, veitum því talkennslu og táknmálskennslu og hugsum vel um málumhverfi þess. Við ættum sem sagt að byrja á því að setja það á miðja línuna á Hamingjulínunni. Svo þegar barnið verður eldra getur það sjálft ákveðið hvort það vilji frekar hjálpartæki eða ekki og þannig fært sig til á línunni eftir eigin getu. Því þetta snýst um möguleika barnsins í lífinu en ekki einhverja hugmyndafræðilega samkeppni milli fagfólks.