Að leyfa fötluðu barninu sínu að finna sig sjálft

Lítil Slauga að klifra upp í tré. Mynd úr einkasafni.

Ég sat einu sinni fyrirlestur hjá blinda umferliskennaranum Daniel Kish  . Kish missti sjónina rúmlega eins árs, en þrátt fyrir það hefur hann vakið mikla athygli vegna þess hve sjálfstæður hann er. Hann kom til Íslands til að halda fyrirlestur árið 2013 og fjölmiðlar fóru á flug við að fjalla um hvað þessi gaur væri ótrúlegur. Hann var ótrúlegur af því að hann er alveg blindur en sást samt ganga upp Esjuna án stuðnings og hjóla um alveg einn síns liðs.

Þetta þótti mörgum ótrúlegt í ljósi þess að maðurinn sæi ekki neitt.

Það er nefnilega það að margir halda að það að hafa einhverja fötlun þýðir að sá fatlaði geti lítið. Slíkt viðhorf kallast ableismi, en eins og orðið gefur til kynna þýðir það að einhver sem sér fatlaðan einstakling heldur að viðkomandi hafi mjög skerta getu (e. able). Þetta er í raun frekar nýlegt hugtak og flókið, en snýr að hugmyndum fólks um útlit, fegurð og þess háttar.

Ég las um daginn að enginn er alveg laus við fordóma. Ef það væru engir fordómar væri mannkynið alviturt. Hins vegar væri hægt að lágmarka þá, t.d. með fræðslu og auknum sýnileika jaðarsettra hópa.

En aftur að efninu, ég var víst að tala um Daniel Kish. Ég man að þegar hann hóf fyrirlesturinn spurði hann viðstadda hvort herbergið sem við værum í væri í laginu eins og L og hvort borðin væru ekki í röð hvorum sínum megin, hjá gluggunum. Áhorfendur urðu heldur betur undrandi, enda maðurinn alveg blindur og var ekki með neinn leiðsögumann með sér. En  Kish hló bara að undruninni og benti á að þó að hann væri blindur væri hann ekki alveg vonlaus, hann væri enn með fulla heyrn, lyktarskyn, snertiskyn og greind. Hann útskýrði að hann notaði bergmál til að átta sig á umhverfinu og hvíta stafinn til að komast leiðar sinnar. Þetta krefðist reyndar mikillar þjálfunar og rökhugsunar, en væri samt mögulegt.

Síðan hófst fyrirlesturinn þar sem hann brýndi fyrir okkur mikilvægi snemmtækrar íhlutunar. Hann taldi að í stað þess að ofvernda blind börnin sín og segja þeim hvað þau gætu og gætu ekki ættu foreldrar að leyfa þeim að finna út úr eigin getu sjálf. Það væri t.d. sniðugt að byrja á því að láta barnið fara út í garð að leika án foreldranna. Barnið yrði kannski órólegt fyrst, en á endanum myndi það þó fara að kanna garðinn og jafnvel skemmta sér. Smám saman gætu foreldrarnir svo leyft því að fara lengra, kanna heiminn fyrir utan garðinn. Þannig lærir barnið að vera sjálfstætt og fær tækifæri til að þroskast.

Með þessu var Kish að benda á að forræðishyggja leiddi varla til góðs. Ef foreldrar væru sífellt að vernda blind börnin sín og segja þeim að þau geti þetta ekki læra börnin í raun ekkert. Þau þurfa tækifæri til að kynnast eigin getu, læra á lífið og fá að þroskast. Ef barnið vill fara út að leika, leyfum því þá að fara út, ef það vill hjóla, leyfum því að prófa, ef það vill klifra, leyfum því að klifra. Barnið þarf svigrúm til að finna sjálft sig, viðeigandi hjálpartæki og mögulega leiðbeiningar fagfólks.

Foreldrar ættu sem sagt ekki að láta einhverjar læknisfræðilegar greiningar koma í veg fyrir að fatlaða barnið lifi eðlilegu lífi. Þeir ættu frekar að styðja við bakið á því, tryggja því viðeigandi hjálpartæki og þjónustu og hvetja það áfram. Þegar barnið vex úr grasi lærir það að þekkja sig sjálft, getu sína og þörf. Því fyrr sem þetta gerist, því betra.

Þegar einar dyr lokast, opnast aðrar.