Upp á gátt

október 05, 2018

„Ég var með þunglyndi en nú líður mér betur.“

Þetta sagði ungur daufblindur karlmaður eitt sinn þegar ég var stödd í norrænum sumarbúðum fyrir daufblind ungmenni. Þetta var seinasta kvöldið okkar og því mikið um að vera. Við fórum í leiki, héldum ræður, tókum myndir og skemmtum okkur langt fram á nótt. En þessi ungi maður hafði haldið sig mestmegnis til hlés þangað til hann stóð allt í einu upp og bað um orðið. Hann hafði þá setið rétt við innganginn að stofunni sem við vorum í, og ég man að þegar ég tók eftir honum þarna átti ég hálft í hvoru von á að hann hlypi út á hverri stundu. En í staðinn stillti hann sér upp fyrir framan fulla stofu af fólki, þakkaði okkur fyrir samveruna og brýndi mikilvægi þessara sumarbúða. Hann ræddi opinskátt um andleg veikindi sín og ég man að ræðan var svo innileg og blátt áfram að sum okkar táruðumst.

Ári síðar er ég á ráðstefnu fyrir unga daufblinda leiðtoga þar sem viðfangsefnið er streita og aðferðir við að meðhöndla hana. Þarna stígur annar ungur karlmaður fram og opnar sig upp á gátt:

„Það er gott að ræða við ykkur, ég var nefnilega með alvarlegt þunglyndi og kvíða en er í góðum málum í dag.“

Í hreinskilni sagt þá dáist ég að þessum tveimur ungu mönnum fyrir að þora að opna sig svona. Það er nefnilega alls ekki óalgengt að daufblint fólk upplifi þunglyndi eða önnur andleg veikindi. Rannsóknir hafa sýnt fram á að líkurnar á að fá þunglyndi eða önnur andleg veikindi eru tvisvar til þrisvar sinnum meiri hjá þessum minnihlutahóp miðað við fólk sem bæði sér og heyrir vel. Ástæðurnar eru geta verið margskonar, t.a.m. samskiptaörðugleikar og ónógur stuðningur, sem veldur félagslegri einangrun og jafnvel geðrænum vandamálum. 20 – 40% þeirra sem fæðast með bæði skerta sjón og heyrn glíma við geðræn vandamál.

En af hverju er ég annars að skrifa um þetta?

Nú, af því einhver þarf að minna umheiminn á daufblinda fólkið og opna umræðuna. Það eru alltof fáar rannsóknir sem hafa verið gerðar á þessum hóp, sem er mjög jaðarsettur í samfélaginu. Ég tel hins vegar afar mikilvægt að þessi hópur fái rétta þjónustu og læri að hafa samskipti við aðra og það kallar á meiri þekkingu og fræðslu fyrir samfélagið okkar.

Sem ung daufblind kona á Íslandi hef ég oft þurft að leita yfir landhelgina til að finna jafningja mína. Samfélagið hefur hins vegar ekki sýnt þeirri viðleitni minni nægilegan skilning og sumir hafa jafnvel sagt við mig að ég væri algjör lúxuspía. En nú er vert að staldra við og hugsa sig um; er það lúxus að vera ein af tveimur Íslendingum á aldrinum 18 – 35 ára sem hafa misst bæði sjón og heyrn? Er það lúxus að þurfa að greiða úr eigin vasa fyrir nauðsynlega þjónustu til að geta farið út og hitt annað ungt fólk í sömu stöðu? Er það lúxus að vilja fá raunhæfar fyrirmyndir og tækifæri til að þroskast og læra að lifa með sjálfum sér?

Rannsóknir hafa nefnilega sýnt fram á mikilvægi þess að daufblindir finni jafningja sína. Það er mikilvægt fyrir okkur öll að vera innan um jafningja, því þar er hægt að læra af hvert öðru og byggja upp sjálfsmyndina. Þarna er fólk sem skilur þig og deilir sambærilegri reynslu og ég verð að segja að þegar ég er innan um annað ungt daufblint fólk þá verð ég einhvern veginn svo miklu glaðari og stoltari af því hver ég er.

Að þessu sögðu ætla ég að fylgja fordæmi ungu mannanna tveggja sem ég minntist á hér að ofan og opna mig upp á gátt, í von um að geta hjálpað öðru ungu fötluðu fólki. Fyrr á þessu ári tók ég þátt í rannsókn nokkurra sérfræðinga við Háskóla Íslands og var boðin niðurgreidd áfalla- og sálfræðiþjónusta eftir á. Ég fann að ég þurfti að nýta þá þjónustu, enda hafði ég átt frekar erfitt upp á síðkastið og vildi því hitta sálfræðinginn. Ég hafði áður farið til sálfræðings en þá var ég svo ung og óörugg að ég sagði varla neitt. En nú ákvað ég að vera ekkert feimin og að opna mig alveg, enda vildi ég fá hjálp. Sálfræðingurinn sem ég hitti taldi mig vera með augljós merki kvíða og örlítils þunglyndis, og ráðlagði mér að reyna svokallaða HAM-meðferð. Áður en ég vissi af var ég farin að mæta reglulega í viðtalstíma hjá sálfræðingi sem hefur nú greint mig með tvískiptan kvíða. Þessi tvískipti kvíði er annars vegar eðlilegur félagslegur kvíði og hins vegar kvíði vegna stuðningsþátta. Sá seinni er mun alvarlegri en hinn og ég er enn að mæta í viðtalstíma og reyna að vinna úr honum og sjálfri mér í leiðinni.

En hvaðan kom þessi kvíði?

Satt að segja er ég enn að reyna að komast að því, en það er líklega vegna þess hve kerfið hérna er flókið og ég þarf sífellt að treysta öðru fólki. Ég hef upplifað áföll af hálfu kerfisins í gegnum tíðina og upplifi mig af og til sem byrði á kerfið, sem er mjög sár tilfinning. Ég hef heyrt af öðrum fötluðum aktivistum sem hafa lent í því sama og ég í hinni eilífu baráttu við kerfið og mörg hver hreinlega brunnið út og horfið frá baráttunni.

Það er því mikilvægt í mínum huga að þora að horfast í augu við þessar aðstæður og læra að meðhöndla þær. Ég vil ekki brenna út, og efast um að nokkur annar vilji það. Aðstoð sálfræðings er því málið og það hjálpar að huga einnig að líkamlegri heilsu, fara í ræktina og huga að mataræðinu auk þess að vera óhræddur við að tjá sig um eigin líðan. Árið er 2018, geðheilsa er alls ekki tabú.