Furðuleg samskipti: Frásagnir fatlaðs fólks um öráreitni úr daglegu lífi

 „Shallow understanding from people of good will is more frustrating than absolute misunderstanding from people of ill will. Lukewarm acceptance is much more bewildernig than outright rejection.“
- Martin Luther King Jr., 1963 

Hefur þú einhvern tímann farið í bankann og lent í furðulegum samskiptum við gjaldkerann? Þú ætlaðir kannski að kaupa gjaldmiðil vegna ferðar erlendis, en þá spurði gjaldkerinn þig hvernig þú ætlaðir að eyða peningunum? Þú ert ekki alveg viss hvernig þú ættir að taka þessari spurningu, en ákveður að túlka þetta sem svo að gjaldkerinn sé bara að sinna skyldum sínum og athuga hvort hann geti veitt þér einhverja frekari þjónustu. Þú segist vera að fara til Parísar með unnusta þínum og þyrftir því þúsund evrur í reiðufé.

„Já, er það?“ segir gjaldkerinn undrandi „Hvernig er annars kynlífið ykkar?“

Þessi spurning hefur án efa komið þér alveg í opna skjöldu, enda mjög óviðeigandi af bankastarfsmanni að spyrja út í kynlíf viðskiptavina. Þess má geta að fræðimaðurinn Goffman hefur sett fram þá kenningu að lífið er í raun handrit. Í þessu tilfelli er handritið svona: þú ferð í banka, færð númer, bíður, færð afgreiðslu, stundar viðskipti og yfirgefur bankann að lokum. En það þarf þó lítið til að raska handritinu, og þegar slíkt geriist grípa „leikendur“ gjarna til varnarviðbragða, sem geta orðið enn dramatískari en sjálft atvikið. Í dæminu hér að ofan fór gjaldkerinn heldur betur út fyrir handritið með spurningu sinni og nú þarft þú að finna út úr því hvernig þú ætlar að bregðast við þessari óvæntu uppákomu.

En af hverju fékkst þú á annað borð þessa spurningu?

Ef til vill spurði gjaldkerinn af því að honum finnst þú sexy og hefur ekki fengið nægilega starfsþjálfun til að átta sig á hve óviðeigandi þessi hegðun er. Eða kannski skildi aulinn á bak við afgreiðsluborðið ekki hvernig manneskja í hjólastól getur átt unnusta og hélt að hann mætti alveg forvitnast aðeins.

Slíkt atvik sem á sér stað í mannlegum samskiptum kallast einu orði öráreitni.

Samkvæmt BA-ritgerð í félagsfræði sem Embla Guðrúnar Ágústsdóttir skrifaði um ógn fötlunar við félagslegan stöðugleika, kom hugtakið öráreitni fyrst fram á sjöunda áratug síðustu aldar og þá í samhengi við rasisma. Það var ekki fyrr en nýlega sem farið var að rannsaka öráreitni gagnvart fötluðu fólki. Öráreitni er lúmsk eða dulin mismunun eða fordómar gagnvart jaðarsettum hópum, en fordómar eru gjarnan sprottnir af fáfræði. Hún birtist í smávægilegum atvikum, en þegar t.d. fatlað fólk upplifir slík atvik oft á dag geta áhrifin orðið veruleg. Öráreitni getur birst í orðum, raddblæ, viðmóti og þess háttar sem erfitt getur verið að átta sig á og greina. Öráreitni fylgir gjarna ógilding, en þá upplifir sá sem verður fyrir öráreitni að reynsla hans er ógild eða rengd. Þetta leiðir til þess að einstaklingurinn veigrar sér við að deila reynslu sinni með öðrum af ótta við ógildingu.

Fatlað fólk bregst við öráreitni á mismunandi vegu. Sumir svara henni ákveðið og láta í sér heyra á meðan aðrir láta eins og ekkert sé  og reyna að gleyma þessu.

Nokkur raundæmi um öráreitni

Slaugan heyrði í nokkrum fötluðum vinum sínum og spurði hvort þau hafi lent í furðulegum samskiptum við annað fólk nýlega og hvernig þau taki slíkum uppákomum. Hér á eftir koma frásagnir nokkurra fullorðinna fatlaðra einstaklinga af báðum kynjum.

,,Ég var nú rétt í þessu að fara um borð í easyJet vél á Keflavíkurflugvelli og lenti í smá súru atviki.

Það var þannig að aðstoðarmaður minn var í miðjum klíðum að lyfta mér yfir í sæti þegar flugfreyjan stöðvaði okkur til þess að spyrja:

"In case of an emergency, would you be able to evacuate without assistance?" Ég svara "no" og hún sagði þá, "you should be".

Ég var nánast orðlaus en náði þó að segja "no I shouldn't" og sagði svo aðstoðarmanni mínum að halda áfram að koma mér í sætið.

Athugið að við vorum í miðjum klíðum og aðstoðarmaður minn þurfti að standa með mig í fanginu á meðan.“

„Ég hef oft verið kölluð stjarna og það finnst mér  ekki gaman. Að vera i sifellu kölluð þetta.  Ég er engin stjarna, ég er bara eins og aðrir.“

„Ég hef oft lent í því að fólk sem er ófatlað tali við mig eins og ég sé 5 ára, tala við mig á mjög svo barnalegan hátt eins og ég sé ekki heill í höfðinu, andlega fatlaður..það eru svo margir sem halda það að fólk með fötlun sé oftast andlega fatlað og geti ekki hugsað fyrir sjálfum sér.

Og ég hef oftast lent í þessu frá heilbrigðisstarfsfólki

Svo hef ég líka lent í því að fólk sé að vorkenna mér alveg rosalega mikið eins og ég eigi rosalega erfitt/sé mikið fórnarlamb sem getur stundum verið óþægilegt.“

„Ég var á Jazzhátíð Reykjavíkur um daginn.

Í fyrsta lagi vorum við sett sér þrátt fyrir að Eldborgarsalurinn væri hálftómur.

Í hléi fylgdi ég síðan konu minni að inngangi salarins (til að við gætum talað saman) en hún var að taka á móti fleira fólki á Jazzhátíðina.

Þegar ég var kominn að tröppunum sem liggja inn í salinn sagði einn af sæta vísunum

að hér væru sko töppur (kurteislega að vísu).

Ég sagði með andvarpstón "ég veit það"

en það þarf víst að brýna svona hluti fyrir manni sem er búin að vera í hjólastól í 18 ár!

 „Einu sinni var ég úti að hreyfa mig með vinkonu minni og ókunnugur maður sagði hæ við okkur.  Við sögðum hæ á móti og svo spurði hann mig af hverju ég væri í hjólastól.  Ég útskýrði af hverju og hann sagði eitthvað á þessa leið: "svo þú ert ekkert að fara að labba aftur".  Ég skil vel að fólk sé forvitið en maður er ekki alltaf tilbúin að tala um af hverju maður er í hjólastól við einhvern sem maður hefur aldrei hitt og veit ekki einu sinni hvað heitir.“

„Einu sinni var ég niðri í bæ með kærastanum mínum og vinum mínum og einhver kallaði á eftir honum eitthvað á þessa leið: "take good care of her" og einhver kallaði vin minn sem var að hjálpa mér "superhero".  Auðvitað eru vinir mínir góðir við mig og hjálpa mér oft en þeir hjálpa mér því þeir vita að ég myndi gera það sama fyrir þá og enginn er með mér til að passa upp á mig, heldur af því að okkur þykir öllum vænt um hvert annað.“

„Þegar ég var á Ítalíu með systur minni og vinkonu minni voru sumir sem hlustuðu ekki á mann þegar ég sagði nei.  Einn maður tók í hjólastólinn og byrjaði bara að hjálpa mér niður einhvern ramp þrátt fyrir að ég og aðrir sem þekktu mig og voru að hjálpa mér hefðum ítrekað sagt nei.

Ég veit samt að fólk meinar ekki illa með þessu en mér finnst þetta svolítið skrítið stundum.“

„Lendi oft í furđulegum samræđum viđ fjölskyldumeđlim t.d um að safna mér fyrir íbúð, hvađ ég geri, hvernig fólk ég umgengst, basically markmiđið í lífinu að  verða foreldri. Þađ er eins og sumt fólk haldi ađ mađur hafi ekki getu ađ hugsa um barn. En ég veit að ég get þetta. Jú, þetta er mikil ábyrgđ og kostar. Ég er međ fulla greind og getu fyrir þađ.“

„Ég er á árshátíð í skólanum og er bara að skemmta mér frekar vel. Einhver ókunnugur samnemandi kemur þá til mín, brosir og segir væmnum rómi: „Það er svo gott að sjá þig, þú ert svo dugleg.““

„Ég er úti að skemmta mér. Á einum skemmtistaðnum vindur einhver ókunnug bresk kona sér að mér og hrósar mér fyrir að vera dugleg að dansa. Svo fer hún að biðja alla karlmennina á staðnum að dansa við mig, alveg óumbeðið. Ég forða mér út um leið og ég fatta hvað er að gerast, en konan eltir mig út og segist dást að því hvað ég er dugleg. Ég geri mér grein fyrir því að konan var mögulega drukkin, en þetta var samt fyrir neðan allar hellur, ég hef sjaldan lent í jafn kjánalegum aðstæðum.“

„Ég var að kaupa mér kaffivél og mamma var með mér. Þegar ég var að kynna mér kaffivélina hjá konunni sem var að kynna hana sagði ég við hana að ég væri nýbyrjaður að drekka kaffi. Hún sýnir mér þá kakóhylki sem getur farið í kaffivélina og talar við mig: Nei sjáðu, hér er ég með kakó (Eins og ég væri fimm ára og brosir þannig til mín). Spyr svo mömmu hvort þetta sé eitthvað sem ég hef áhuga á.“

„Ég var að ferðast með Icelandair og þegar ég kom um borð í vélina rétti flugfreyjan aðstoðarmanni mínum litabók og sagði: „Taktu þetta fyrir hana (mig).““

„Ég sit á kaffihúsi. Kona kemur upp að mér og segir; „hefur þú íhugað að fá þér hjólastól sem þú getur setið upprétt í? Mér finnst svo erfitt að horfa á þig í sjónvarpinu svona liggjandi í hjólastólnum?“

Líkami minn er truflandi.

Blaðamaður hringir í mig. Segir mér að hann hafi fengið skjáskot af Tinder aðganginum mínum, spyr hvort hann megi fjalla um það og bætir við „Það er nú merkilegt að svona fötluð kona sé á Tinder“.

Líkami minn er kynlaus og framandgerður.

Ég er úti að skemmta mér. Tveir strákar labba fram hjá mér, horfa í áttina til mín, flissa og segja; „það væri nú auðvelt að taka þessa!“

Líkami minn er kynferðislegt viðfang og almenningseign.

Ég fæ skilaboð frá vinkonu á facebook. Tveir strákar hafa sett mynd af mér frá Druslugöngunni á brandaragrúbbu, sagt að ég sé ógeðsleg og að ég eigi skilið að verða fyrir sýruárás.

Líkami minn má deyja.“ – Dæmi fengið að láni frá Tabú.